„Kunst trotz(t) Demenz“ – Vorwort zum Ausstellungskatalog

 

Das für unsere Wanderausstellung gewählte Motto „Kunst trotz(t) Demenz“ spielt nicht von ungefähr mit den Worten Trotz und trotzen; denn wo sonst sind wir augenfälliger, und oft auch schockiert und geängstigt von ihrer Heftigkeit, mit Bedeutungsinhalten konfrontiert, die Wahrigs Deutsches Wörterbuch dem Begriff „Trotz“ zuschreibt, als in der Begegnung mit demenzkranken Menschen: Dickköpfigkeit, Eigensinn, Widersetzlichkeit, kindisches Verhalten, das mutwillig gerade das Gegenteil von dem tut, was allgemein erwartet wird. Doch die Spannung liegt darin, dass die Bedeutung von Trotz und trotzen nicht auf Negation beschränkt bleibt. Wer einer Gefahr trotzt, leistet Widerstand, gibt sich nicht geschlagen, resigniert nicht. Wer sich von einem Schicksalsschlag wie die Alzheimersche Krankheit nicht unterkriegen lässt, sei es als direkt Betroffener oder als Angehöriger,„trotzt“ den unausweichlichen Folgen, „hält stand“, „hält aus“, versucht „trotz allem“ zu leben.

Dieses „dennoch“ drücken immer mehr von Demenz Betroffene mit künstlerischen Mitteln aus, als Teil einer ganz persönlichen Bewältigungsstrategie. Wir freuen uns dass es mit der Wanderausstellung „Kunst trotz(t) Demenz“ gelungen ist, einen repräsentativen Querschnitt von solchen Kunstwerken einer größeren Öffentlichkeit zugänglich zu machen. Zum einen zeigen Demenzkranke Künstler selber, wie kreativ sie (noch) sind und wie sie mit Zeichenstift, Farbe und Pinsel ihre Stimmung und Gefühle mitteilen. Zum anderen liefern uns pflegende Angehörige von Demenzkranken und renommierte Fotografen überzeugende Beweise dafür, wie auch der kranke Mensch mit Empathie wahrgenommen werden kann, dabei Momente seiner verbliebenen Lebensfreude aufblitzen, ohne die Hinfälligkeit wegzuretuschieren.

Wir haben uns im Vorstand der Stiftung Diakonie in Hessen und Nassau, die im Jahr 2008 den Stiftungsfonds „DiaDem – Hilfe für demenzkranke Menschen“ gegründet hat, für diesen Weg entschieden, weil uns immer deutlicher wurde, dass den Betroffenen aktuell nur dann geholfen werden kann, wenn es gelingt unsere Gesellschaft für dieses wachsende Problem zu sensibilisieren. Bis die Medizin wirksame Mittel zur Vorbeugung und Heilung bereitstellt, werden – so muss man befürchten – noch viele Jahre vergehen. Wo heute oft Unwissenheit, aber auch Ängste, Panikmache und Hysterie die öffentliche Wahrnehmung des Phänomens Demenz bestimmen, ist Information und Aufklärung gefragt, aber auch Verständnis und vor allem Unterstützung im Alltag.

Mit ihrem Stiftungsfonds „DiaDem“ fördert die Stiftung Diakonie in Hessen und Nassau sonst vor allem innovatorische Lösungsansätze in den Bereichen wohnortnahe Hilfen und Begleitung der Familien, präventive und regenerative Hilfen für pflegende Angehörige und Versorgung von alleinlebenden demenzkranken Menschen. Sie will sich in der Wirksamkeitsforschung engagieren und dabei auch der Frage nachgehen: „Was nützt Demenzkranken wirklich?“ Auch eine Fülle von ernsten ethischen Problemen, die sich aus dem Krankheitsverlauf ergeben, bedürfen noch der Klärung, zum Beispiel im Zusammenhang mit der Patientenverfügung. Betroffene, Angehörige oder pflegende Personen stoßen oft an Grenzen ihrer physischen und psychischen Belastbarkeit. Gefordert ist neben dem unverzichtbaren persönlichen Einsatz ein verstärktes Engagement der Zivilgesellschaft.

Natürlich ist Kunst allein kein Allheilmittel, aber sie kann die Wahrnehmungsfähigkeit der Betrachter verschärfen und vertiefen. Kunst kann helfen, Verständnis, Akzeptanz und soziales Engagement zu stärken, Ängste und Vorurteile abzubauen. Sie lässt die glücklichen Momente aufscheinen, in denen auch der demenzkranke Mensch noch als Subjekt handelt, wenn auch oft verschlüsselt aber doch aktiv seine Stimmungen und Gefühle mitteilt. Sie weckt Sympathie und Zuwendung, aber lässt auch die nötige Distanz zu, die pflegende, nahestehende Personen brauchen, um „sich selbst nicht aufzugeben“ und Kraft für ihr „dennoch“ und „trotz alledem“ zu tanken, etwa wo der kranke Mensch als Objekt künstlerischer Darstellung durch den Fotografen in den Blick kommt.

Wir danken allen Künstlerinnen und Künstlern die uns bereitwillig an ihren Werken zum Thema teilhaben lassen. Dem Beiratsvorsitzenden unseres Stiftungsfonds „DiaDem“, Herrn Landtagspräsident Norbert Kartmann, danken wir besonders dafür, dass die Wanderausstellung „Kunst trot(z)t Demenz“ im neuen Ausstellungssaal des Hessischen Landtags eröffnet werden konnte und wünschen uns, dass sie auf ihren künftigen Stationen viele Menschen mit ihrer Botschaft erreicht.

Armin Clauss | Staatsminister a.D. / Wilfried Knapp | für den Vorstand der Stiftung Diakonie in Hessen und Nassau

 

Grußwort

Die 32 Künstlerinnen und Künstler, die die Ausstellung des Stiftungsfonds DiaDem und diesen Bildband unter dem Thema „Kunst trotz(t) Demenz“ mitgestaltet haben, gewähren dem Betrachter auf besondere und unkonventionelle Art und Weise einen faszinierenden Einblick in Ihre Sichtweise auf das Thema „Altern mit Demenz“.

Mittels einer breiten Palette an Ausdrucksformen und Techniken aus dem Bereich der bildenden Kunst lassen sie uns durch ihre Kunstwerke an ihrer Gedankenwelt teilhaben. Wir treffen auf Kunstwerke, in denen Künstlerinnen und Künstler ihre Betroffenheit als pflegende Angehörige verarbeiten. Wir treffen auf Werke von Fotografinnen und Fotografen, die durch ihre Fotodokumentationen über dieses Thema berichten. Wir sehen und lernen, wie kreativ dementerkankte Menschen sein können und was sie bewegt.

Ich danke den Künstlerinnen und Künstlern ganz herzlich dafür, dass sie ihre Arbeiten im Rahmen der Ausstellung Kunst troz(t) Demenz zeigen. Durch ihre Arbeiten geben Sie uns, den Betrachtern, Denkanstöße, sich mit dem Thema „Demenz und Altern“ intensiv auseinander zu setzen.

Längst ist klar, dass die stetig wachsende Zahl der Demenzkranken unsere Gesellschaft vor eine große gesellschaftsund gesundheitspolitische Herausforderung stellt. Statistisch gesehen wird jeder Zehnte über 65 irgendwann an Demenz erkranken. Sind es heute noch 1,1 Milionen Menschen in Deutschland, die an Demenz erkranken, vermutet man für das Jahr 2030 1,7 Millionen.

Um Demenzerkrankten ein menschenwürdiges Leben zu ermöglichen, ist es wichtig, den Rahmen für eine gute Versorgung und Pflege der Erkrankten zu schaffen. Dazu zählt selbstverständlich auch die Erforschung der Krankheit und der Medikamente, die die Demenz eindämmen können. Aber all dieses Engagement liefe ins Leere, wären da nicht die vielen freiwilligen und ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer sowie die vielen engagierten und treusorgenden Angehörigen, die die Demenzkranken liebevoll auf ihrem Weg begleiten und ihnen erst ein menschenwürdiges Leben ermöglichen. Ich verstehe diese gesammelten Kunstwerke unter dem Titel „Kunst trotz(t) Demenz“ auch als einen Aufruf zur Zusammenkunft,um denWissensund Erfahrungsaustausch untereinander zu fördern.

Eine breitgefächerte Aufklärung und intensive Information ermöglichen es, den Demenzkranken mit einem Defizit an kognitiven, emotionalen und sozialen Fähigkeiten verstehen zu lernen. Zu verstehen, was es bedeutet, wenn das Kurzzeitgedächtnis, das Denkvermögen, die Sprache und die Motorik nicht mehr so funktionieren und bereits erworbene Fähigkeiten verloren gehen.

Da jeder von uns jederzeit Betroffener werden kann, lade ich Sie ganz herzlich auf diese besondere Reise in die bildende Kunst ein. Lassen Sie, liebe Betrachterin und lieber Betrachter, die vielen unterschiedlichen Fenster zu dem Thema Demenz auf sich wirken. Für die Zukunft wünsche ich uns,dass weiterhin Barrieren abgebaut sowie Türen geöffnet werden.

Norbert Kartmann | Präsident des Hessischen Landtags

„...auch Kunst kann Demenz nicht trotzen...“

aber Kunst kann Menschen auf diese Krankheit aufmerksam machen, uns die Augen öffnen für eine besondere Wahrnehmung der Kranken. Sie kann einen anderen Zugang zu einem wissenschaftlich nur teilweise erklärbaren, aber im Wesentlichen noch unbegreiflichen, nicht heilbarem Leiden, schaffen.

Alzheimer Demenz – geistige Verwirrung – schließlich Verlust des Gedächtnisses bis zur Auflösung der individuellen Persönlichkeit – das ist für uns Menschen im 21. Jahrhundert, die häufig mit der Gewissheit, auf jeden Fall aber mit der Hoffnung auf die Hilfe der Wissenschaft beim Erfinden neuer Heilmethoden leben, ein irrationaler Einbruch in eine geordnete, rationale Welt.

Martin Luthers Erkenntnis: „Mitten wir im Leben sind vom Tod umfangen“ ist für viele Europäer, die seit sechzig Jahren in einem Land ohne Krieg und – die große Mehrheit – ohne Not lebt, eine Erfahrung, mit der sie schwer umgehen können.

Für die bildende Kunst hingegen sind die Themen Liebe, Macht, Gewalt, Not und Tod Urphänomene künstlerischer Gestaltung. Anders als der Wissenschaftler schafft der bildende Künstler mithilfe der Darstellung, des ungewohnten Blicks, der unerwarteten Perspektive, des neuen Zusammenhangs, des verblüffenden Bildausschnittes, einer verwirrenden Farb, Raum, oder Materialgestaltung sich und uns einen neuen Zugang zur Welt.

Er öffnet sich und uns die Augen zu neuer Wahrnehmung, neuen Einsichten und vielleicht zur Selbstbesinnung. Insofern schaffen Künstler, wie Hilmar Hoffman einmal ausführte, „Möglichkeitsräume“ für die Überwindung von Denkblockaden und gesellschaftlichen Sackgassen. Dies geschehe dadurch, dass Künstler unterschiedliche Möglichkeiten der Interpretation von Welt und Mensch durchspielten und vorlebten, stellvertretend Spielräume ausloteten und damit Wirklichkeit neu interpretierten.

In dieser Ausstellung versucht die Stiftung Diakonie mit Werken von Jörg Immendorff, Günther Uecker,Felix Droese, Herbert Zangs, Elke Heydecke und vielen anderen uns diesen neuen Blick auf eine Krankheit zu öffnen, die noch unaufhaltsam zum Tod führt und für Familien und Freunde zu einer völligen Veränderung der bisherigen Lebensumstände führen kann.

Sie öffnet uns die Augen und vermittelt hoffentlich nicht nur in Betroffenheit Einsicht, die unsere Eigene werden kann, sondern in Aufforderung zu Beistand und Hilfe.

Insofern könnte Kunst doch Demenz trotzen.

Ruth Wagner | Staatsministerin a.D.

Kommunikation und Menschenwürde

Seit Jahren entwickelt sich Demenz mehr und mehr zu einer Volkskrankheit. Fast jeder kennt mittlerweile im eigenen Bekanntenkreis, in der Familie oder im beruflichen Umfeld jemanden, der von ihr betroffen ist. Und doch würden viele Menschen das heikle Thema immer noch am liebsten tot schweigen. So gesehen kann es vielleicht eine Chance für den offensiveren Umgang mit der Krankheit sein, damit, wenn zunehmend auch prominente Persönlichkeiten zu den Betroffenen zählen. Ich habe Ähnliches erfahren, seit sich vor mehr als fünf Jahren bei meinem Mann Walter Jens – zunächst von außen kaum wahrnehmbar, dann immer deutlicher und schließlich unumkehrbar – die Symptome der Krankheit bemerkbar machten. Da ich ihn damals, als es noch vielfach üblich war, nicht verstecken wollte, habe ich gelernt, öffentlich über sein Leiden zu reden.

Mein Mann, Walter Jens, Schriftsteller, Redner und Professor für Rhetorik, war Zeit seines Lebens ein „Mann des Wortes“. Klare, eindeutige Aussagen, das gleichberechtigte fortlaufende Gespräch, bildeten während der mehr als 50 gemeinsamen Ehejahre die Grundlage unseres Zusammenlebens und unserer literarischen Arbeit. Unsere Kommunikation war durch das Wort bestimmt. Heute kann er weder lesen noch schreiben noch sprechen, vermag keinen Gedanken mehr zu formulieren. Er lebt in einer Welt, zu der ich keinen Zugang habe, und in der ein verbaler Austausch nicht mehr möglich ist. Das schmerzt mich bei allen anderen Belastungen und praktischen Schwierigkeiten des Zusammenlebens mit einem Demenzkranken am meisten.

Und doch gibt es immer wieder Momente, die mich an meinen Mann „in gesunden Tagen“ erinnern, und sei es nur durch Gesten. Dann gibt er mir zu verstehen, wie er sich freut, wenn er z.B. beim Einkaufen angesprochen wird, auch wenn er den Menschen der ihn anspricht, nicht mehr erkennt. Oder er kann – früher unvorstellbar – mit Appetit am Imbissstand ein „Leberkäsweckle“ genießen, einen Händedruck – wenn auch selten – mit Zugewandtheit quittieren. Überwiegend freilich herrscht Traurigkeit und Verschlossenheit vor, und es ist auch für mich kaum möglich, zu erkennen, was er subjektiv von all dem noch als den Lebenswert steigernd wahrnimmt. Ganz sicher aber bin ich, dass er die Achtung und den Respekt verspürt, die man ihm entgegenbringt. Ob damit bereits der Menschenwürde, nach der immer gefragt wird, Genüge getan ist, vermag ich nicht zu entscheiden. Immerhin registriere ich für den Augenblick der Zuwendung eine Reaktion, die zeigt, dass sich ein Minimum an Kommunikation hergestellt hat.

Kommunikation und Menschenwürde im Zusammenhang mit demenziellen Erkrankungen sind die zentralen Themen der neuen Wanderausstellung „Kunst trotz(t) Demenz“. Zum einen werden hier Werke – Malerei, Zeichnungen, Wachsarbeiten, Skulpturen, Holzdrucke, Grafiken – von Menschen gezeigt, die – in verschiedenen Stadien ihrer Krankheit – (noch) Möglichkeiten fanden, ihre Gedanken und Gefühle mit künstlerischen Mitteln mitzuteilen. Manche der ausgestellten Ergebnisse mögen – im Vergleich zu früheren Arbeiten der zum Teil namhaften Künstler – den Betrachtenden genauso irritieren, wie die verloren gegangenen verbalen und kognitiven Fähigkeiten im Falle meines Mannes. Aber wer sich auf diese andere Bildersprache einlässt, wird sehr konkrete Botschaften über die jeweilige Befindlichkeit des Künstlers erkennen. Hier wird auf vielerlei Weise das Klischee vom abgestumpften, gleichsam schon geistig und emotional Toten widerlegt.

Die Ausstellung präsentiert darüber hinaus eindrucksvoll gestaltete Fotoarbeiten – überwiegend Porträtaufnahmen –, in denen die dementen Menschen verbliebenen freudigen Augenblicke behutsam und einfühlsam festgehalten sind, ohne die Probleme zu verniedlichen oder durch falsche Ästhetisierung von den Leiden der Krankheit abzulenken.

Diese Wanderausstellung soll helfen das Tabu Demenz aufzubrechen und Berührungsängste abzubauen. Ich fürchte, es wird noch einige Generationen dauern, bis – wenn überhaupt – die Medizin wirksame Mittel zur Heilung der Krankheit bereitstellen kann. Deshalb bleiben Politik und Gesellschaft weiterhin gefordert, angemessenen zu reagieren und für die nötigen materiellen Hilfen – etwa im Pflegebereich oder bei der Festlegung von Leistungspflichten der Sozialkassen – zu sorgen. Aber ebenso nötig ist – und dies vor allem ist mein Anliegen, wenn ich öffentlich über dieses mich sehr persönlich berührende Thema rede – eine wachsende Bereitschaft aller Bürger, sich dieser Herausforderung auch im persönlichen Umfeld zu stellen. Dazu gibt die Wanderausstellung „Kunst trotz(t) Demenz“ der Stiftung Diakonie in Hessen und Nassau und ihres Stiftungsfonds DiaDem – Hilfe für demenzkranke Menschen wichtige Denkanstöße. Ich wünsche der Ausstellung viele nachdenkliche Betrachter, die sich Mut machen lassen für einen offensiven Umgang mit einem Lebensrisiko, das auf die eine oder andere Weise jeden von uns treffen kann.

Tübingen, 15. August 2009

Dr. Inge Jens

Einführung

Und nun spricht der HERR, der dich geschaffen hat, Jakob und dich gemacht hat, Israel: Fürchte dich nicht, denn ich habe dich erlöst; ich habe dich bei deinem Namen gerufen; du bist mein! Jes. 43,1

„Wie heißen Sie?“ – „Auguste.“ Familienname? – „Auguste.“
„Wie heißt ihr Mann?“ – „Ich glaube Auguste.”
„Sitzt im Bett mit ratlosem Gesichtsausdruck.“
So hat es der Arzt Alois Alzheimer in der Krankenakte seiner Patientin Auguste Deter notiert – am Tag ihrer Einweisung in die „Städtische Irrenanstalt“ in Frankfurt. Das war im Jahr 1901. Als er viereinhalb Jahre später vor der „37. Versammlung Südwestdeutscher Irrenärzte“ in Tübingen über diesen Fall berichtete, interessierte sein Vortrag kaum. Das Krankheitsbild war offenbar zu selten. Das hat sich heute sehr geändert.

Viele Menschen werden alt und parallel steigt die Zahl der Menschen, die an Demenz erkranken. Weltweit sind es zurzeit etwa 24 Millionen Menschen. Alois Alzheimer und seine Mitarbeiter standen dem zunehmenden Verfall ihrer Patientin hilflos gegenüber. Mit kalten Bädern versuchten sie die Krankheit zu bekämpfen. Und wenn sie nicht mehr weiter wussten, wurde die Patientin in die Isolierzelle verlegt.

Die Medizin weiß heute mehr. Und die Krankheit wird anders behandelt. Aber Heilung gibt es nicht. Und so sind mit der Krankheit weiter viele Fragen und viel Leid verbunden. Was geht in den betroffenen

Menschen vor? Wer oder was kann sie im fortgeschrittenen Stadium noch erreichen? Für die Angehörigen ist es oft ein langer, sehr schmerzvoller Weg des Abschieds. Ein Mensch, der vertraut war, verändert sich und rückt immer weiter weg.

Und wer der Krankheit begegnet, begegnet auch der eigenen Angst. Ich habe bei Geburtstagsbesuchen diese Sorge oft erlebt, wenn erzählt wurde, von Freunden, Bekannten und Verwandten, die an Demenz erkrankt sind. Da war dann auf der einen Seite die Freude darüber, alt werden zu können. Und auf der anderen Seite die Furcht davor, die Kontrolle über sich selbst zu verlieren. Wer bin ich dann noch, wenn ich ganz auf die Hilfe anderer angewiesen bin? Wer bin ich dann noch, wenn die Gedanken durcheinander geraten? Wenn ich vielleicht irgendwann selbst nicht mehr weiß, wer ich bin? Was brauche ich dann?

Ich habe mir vor einigen Jahren einen Artikel aus einer Zeitung ausgeschnitten. Da beschreibt eine junge Frau, 17 oder 18 Jahre alt, sehr anrührend ihren Großvater.

Sie schreibt: „Pierre Preney, früher ein angesehener Arzt aus SaintGermain, schreitet abwesend über eine Kreuzung. Er trägt ein sauberes Jackett und eine passende Hose, und natürlich fehlt auch die Krawatte nicht. Falten geben seinem Gesicht einen strengen Ausdruck. Man sieht es seinem Blick an, dass er viel erlebt hat. Jedes seiner Enkelkinder weiß, dass er 1955 in die Légion d’Honneur, in die Ehrenlegion, aufgenommen worden ist – wegen seiner Verdienste in der Medizin. Immer wieder gelingt es ihm, auf dieses Thema zurückzukommen. Dann erzählt er, schreit, lacht und manchmal kommen ihm sogar die Tränen. So ist Pierre, mein Opa. Ich hoffe, dass man nach diesen wenigen Angaben besser versteht, warum viele den alten Menschen auf der Straße ansprechen: ‘Bonjour, Monsieur le docteur.‘ Jedoch antwortet er keinem der freundlich Grüßenden. Warum nicht? ... Mein Opa hat die Alzheimersche Krankheit.“ Die junge Frau beschreibt dann, wie sie den Verlauf der Krankheit erlebt hat. Und sie hält fest, wie furchtbar es für die Familienmitglieder ist, dass ein angesehener Doktor, Vater von fünf Kindern, das Lesen verlernt, das Sprechen, das Anziehen und sogar das Essen. Und sie fragt sich auch: Was braucht er? – Man merkt ihrer Schilderung an, dass sie es wichtig findet, dass er gut angezogen ist, so wie er es immer war. Dass man ihm würdevoll begegnet. Dass er angesprochen wird – mit seinem Namen oder so wie man ihn früher ansprach: „Bonjour, Monsieur le docteur“, ist gut, auch wenn er den Gruß nicht erwidert. Und dann zieht sie für sich die Konsequenz – aus ihrem angelesenen Wissen über die Krankheit und ihren Beobachtungen. „Fest steht aber nur, dass Personen, die unter der Alzheimerschen Krankheit leiden, genauso wie Kinder ein ausgeprägtes Bedürfnis nach Liebe und Fürsorge haben. Deshalb muss man lernen, mit Gesten und mit Lächeln zu lieben: Das ist das einzige, was mein Großvater noch versteht.“

Mir gefällt es sehr, wie liebevoll die junge Frau ihren Großvater beschreibt. Mir gefällt es sehr, dass man aus ihren Worten die Botschaft hört: Mein Großvater hat einen Namen. Er hat einen guten Ruf. Mein Großvater hat eine unverlierbare Würde. Und er hat es verdient, dass man ihm diese Würde lässt und ihm in Würde begegnet. Dass man den Weg,den Kontakt zu ihm sucht,dass man nicht aufhört, ihn anzusprechen – mit Worten und ohne Worte.

Es ist wichtig, Menschen mit Demenz mit ihrem Namen anzusprechen. Das hat zwei Gründe. Zum einen: Der Name ist tief in der Person verankert. Und zum anderen: Der Name steht dafür, dass ein Mensch eine eigene Person ist und bleibt.

Wer sich mit Demenz auseinandersetzt, dem stellt sich bald die Frage: Was macht den Menschen aus? Was gibt ihm seine besondere Würde? Und es mündet in ein Nachdenken darüber: Was macht mich aus? Was gibt mir meine besondere Würde?

Aus den Worten der Bibel, aus Gottes Wort hören wir: Die besondere Würde ist dir mit deinem Leben geschenkt. Es gibt diese Welt, es gibt das Leben, es gibt dich und deine Mitmenschen, weil Gott es gewollt hat. Oder genauer gesagt: Weil Gott gesprochen hat. Er sprach, und indem er sprach, schuf er – den Menschen zu seinem Bilde. Und trotz allem, was der Mensch tut, womit er sich auch von Gott entfernt, Gott lässt ihn nicht los. Gott redet immer wieder – hinein in alle Schuld und Lebensangst. So wie es ganz verdichtet und unübertroffen direkt in jenen Worten Jesajas gesagt ist: „Fürchte dich nicht. Ich habe dich bei deinem Namen gerufen, du bist mein.“

Was soll sein, wenn mich meine Kräfte verlassen? Ich wünsche mir, dass ich dann solche Worte höre. Ja – ich würde mir wünschen, dass es Menschen gibt, die mir dies sagen und zeigen und es mich spüren lassen. Dass ich mich nicht fürchten muss, weil ich nicht verloren bin, auch dann, wenn es dunkel und still wird.

In einer Biographie über Herbert Wehner ist über seine zweite Frau zu lesen: „Sie wurde nicht nur vergesslicher, sondern sie phantasierte, bekam Angstzustände ... Lotte Wehner durchlebte in ihrer Verwirrung die VerfolgungdurchdieNazisnocheinmal.... AlssieimSterbenlag, spielte Wehner ihr auf der Mundharmonika das Kirchenlied ,So nimm denn meine Hände und führe mich bis an mein selig Ende und ewiglich.’ ... Dabei kam sie zur Ruhe und schlief ein.“

„Wenn ich auch gleich nichts fühle von deiner Macht, du führst mich doch zum Ziele auch durch die Nacht: so nimm denn meine Hände und führe mich bis an mein selig Ende und ewiglich!“

Es ist offenbar gut, wenn irgendwoher die Botschaft kommt, die dieses Vertrauen anrührt und schenkt.

Wie heißt du?

„Fürchte dich nicht, denn ich habe dich erlöst; ich habe dich bei deinem Namen gerufen; du bist mein!“

So spricht Gott, der dir das Leben geschenkt hat.

Und der Friede Gottes, der höher ist als alle Vernunft, bewahre unsere Herzen und Sinne in Jesus Christus. Amen

Auszüge aus der Predigt zum Jahresempfang 2009 des Diakonischen Werkes in Hessen und Nassau

Dr. Volker Jung | Kirchenpräsident der Evangelischen Kirche in Hessen und Nassau

Kreative Potenziale von Menschen mit Demenz

Kreativität und Demenz in einen Zusammenhang zu bringen, scheint ziemlich unangemessen, wenn man sich der dominierenden medizinischen Perspektive anschließt. Danach geht es bei Demenz um einen chronisch degenerativen Krankheitsprozeß des Gehirns und in der Folge den völligen Verlust aller intellektuellen Fähigkeiten, der Bildung, der Erfahrungen, der Persönlichkeit.

Begreift man Kreativität als Fähigkeit, die es ermöglicht, Ideen oder Werke in die Welt zu setzen, die überraschend, neu und wertvoll sind, dann sind Menschen mit Demenz hierin oft besonders begabt: Sie sind z. B. unglaublich einfaltsreich darin, ihre Defizite zu kompensieren. Diese Art Kreativität dient dem Schutz ihrer Würde. (Der Großvater, der vergessen hat, wo er die Ostereier der Enkel versteckt hat und lachend angibt, er sei neuerdings farbenblind.) Viele Menschen mit Demenz entwickeln aber auch Talente, die selbst Personen, die sie lange kennen, verblüffen und manchmal beschämen, wie die Ehefrau eines 80jährigen ehemaligen ChemieProfessors, die überhaupt nichts von den musikalischen Talenten ihres Mannes ahnte, bis sie ihn zum ersten Mal bei einem Betreuungsnachmittag Mundharmonika spielen und später auch singen hörte. Das hatte er in ihrer über 50jährigen Ehe nie gemacht.

Psychologisch betrachtet werden durch Demenz unsere rationalen Kontrollfunktionen beeinträchtigt, wir werden weicher, empfindsamer. Wahrnehmung und Erleben ändern sich zunehmend und fördern vorher nicht erkennbare kreative Kompetenzen zutage. Bei einer fortgeschrittenen Demenz mit Lebensmitteln, die zum Essen gedacht waren – wie Marmelade oder Joghurt – stattdessen genüsslich den Tisch zu verzieren oder Blumen zu zerzupfen, kann durchaus als kreativer Akt betrachtet werden, auch wenn die Umgebung dies eher als Verunreinigung oder Zerstörung betrachten wird. In der Begleitung von Menschen mit Demenz kommt es darauf an, diese Impulse zu interpretieren und schöpferische Aktivitäten zuzulassen. DiaDem, die Demenzstiftung des DWHN will dazu beitragen, Demenz mit anderen Augen zu betrachten – und diese Ausstellung ist eine unserer ersten Sehschulen.

Dagmar Jung | Fachreferentin für Altenhilfe im Diakonischen Werk in Hessen und Nassau

Neue Wege im Umgang mit Demenz?

Demenz: Ist das die Schreckensgeschichte schlechthin? Haben die Menschen heute – wie es manchmal scheint – mehr Angst vor der Demenz als vor dem Tod? Verlieren wir nicht in der (fortgeschrittenen) Demenz das Wichtigste, was uns als moderne Menschen ausmacht: Unser Personsein, unsere Fähigkeit, frei und autonom zu entscheiden? Und nimmt nicht die Zahl der Menschen mit Demenz zu und ist ihre Pflege nicht besonders schwierig, aufwändig, besonders teuer?

Im Jahre 2050 werden in Europa mehr als 70 Millionen Menschen über 80 Jahre alt sein. Wie viele davon werden Alzheimerpatienten sein? Offenbar wird die Demenzfrage zu einer großen humanitären Herausforderung – die kulturelle Zukunft Europas (und Deutschlands) hängt an der Frage, ob diese Herausforderung menschlich und würdig beantwortet wird, oder ob die Demenzfrage zu einer lästigen Versorgungsfrage (um nicht zu sagen Entsorgungsfrage) wird.

Es ist an der Zeit, die Perspektive zu wechseln: Demenz wird vorrangig unter dem Aspekt der Krankheit thematisiert. Folglich verstehen wir die Betroffenen vor allem als „Demenzkranke“ und halten Mediziner und Pflegekräfte für die primär Zuständigen. Es wäre wichtig, die Demenz aus einem zivilgesellschaftlichen Winkel zu betrachten. Wenn wir beginnen würden, Menschen mit Demenz als Bürgerinnen und Bürger unseres Gemeinwesens zu betrachten, würde daraus eine Aufforderung an alle werden, unsere Gemeinwesen so umzugestalten, dass Menschen mit Gedächtnisund Erinnerungsstörungen so lange wie möglich bei uns bleiben und sich wohlfühlen können. Jeder zweite über 85jährige in Deutschland lebt allein: Kann man sich eigentlich wundern, dass diese alten Menschen es schwerer und schwerer haben, sich im Alltag zurechtzufinden? Die wichtigste Prävention dürfte eine wärmende, akzeptierende Gemeinschaft sein, in der man notfalls auch „in Ruhe verrückt werden kann“.

„Ich bin ein törichter, einfältiger, alter Mann, achtzig und mehr; nein, keine Stunde mehr, und auch nicht weniger! Offen gesagt,ich fürchte, ich bin gar nicht ganz bei Trost. Ich glaub, ich sollt’ Euch kennen und den Mann da, doch ich bezweifle es, denn ich weiß gar nicht, wo ich hier bin und kann bei aller Müh’mich nicht erinnern an die Kleider; und ich weiß auch gar nicht, wo ich in der Nacht war. Lacht mich nicht aus.“ In Shakespeares Tragödie König Lear verliert der König allmählich den Verstand. Verwirrt, verwahrlost und verlassen stolpert er schließlich durch eine öde Landschaft. Ganz sicher würde er heute als dement diagnostiziert werden. Zur Erinnerung: König Lear verlangt zu Beginn des Stückes eine Liebeserklärung von seinen Töchtern. Zwei heucheln ihm ihre Zuneigung vor, eine, Cordelia, die Jüngste, sagt die Wahrheit – und wird daraufhin enterbt und verjagt. Der alte König will sich nun zur Ruhe setzen und übergibt sein Reich in die Hände der beiden Schmeicheltöchter, die ihn umgehend seiner verbliebenen Güter und Privilegien berauben, ihn misshandeln und schließlich verstoßen. Verzweifelt fragt Lear zuvor nach den Ursachen seiner Verwirrtheit, woraufhin die ältere der habgierigen Töchter antwortet: „O sir, you are old.“ Der König selber aber ist überzeugt, dass ihn die Undankbarkeit der eigenen Töchter in den Wahnsinn getrieben hat.

Niemand würde wohl heute zu behaupten wagen, dass es die Lieblosigkeit der Kinder sei, die alte Menschen in die Demenz treibt. Es ist undenkbar, geradezu ein Tabu, die Demenz individuell als Schuld zuzurechnen: Mancher Angehörige wird sich solche Fragen wahrscheinlich dennoch stellen, aber sollte er darin auch nur einen Funken Wahrheit entdecken, dann wäre das im wahrsten Sinne des Wortes eine Privatangelegenheit. Unverkennbar ist die Demenz hingegen ein öffentliches, ein weithin sichtbares Fanal: Die Menschen mit Demenz deuten uns, so könnte man sagen, unsere Gesellschaft.

Vieles spricht dafür, dass wir König Lears Selbsterklärung aus dem familiären Kontext in unsere soziale Situation übersetzen können. Danach wäre die Demenz Ausdruck einer vom Vergessen besessenen, haltlos gewordenen Gesellschaft, die auf ihrer Rückseite desorientierte Individuen produziert. In diesem Sinne lassen sich die Menschen mit Demenz als Leuchttürme begreifen,sie leuchten uns den Weg – vielleicht können sie uns sogar erleuchten. Sie machen uns die drohendeVerwahrlosung unserer Nachbarschaft,unserer sozialen Milieus deutlich: Familien, die einfach nicht mehr imstande sind,Menschen mit Demenz zu beherbergen; Nachbarschaften, die sich nicht kümmern können, weil niemand Zeit hat; Gemeinschaften, die von Konkurrenz,Vereinzelung und Egoismus geprägt sind und deshalb für Schwache keinen Schutz mehr bieten. Das ist schließlich, so denken sicherlich viele, Sache des Staates, der organisierten Daseinsvorsorge.

„Hearing the voice of the people with Dementia“: Auf die Stimme der Menschen mit Demenz hören – ist ein Mahnruf aus Großbritannien. Er schließt nicht nur die Bereitschaft ein, auf die Stimme einzelner Verwirrter zu hören. Es geht auch um die Bereitschaft, ein offenes Ohr dafür zu haben, was uns die Menschen mit Demenz insgesamt über uns, die angeblich Gesunden, mitteilen: dass wir in eine soziale Verwüstung geraten sind, dass wir wie die Trümmerfrauen in der Nachkriegszeit auf zusammengestürzten Häusern herumstolpern und versuchen müssen, daraus eine neue Lebenswelt aufzubauen. Im Grunde rufen sie uns in Erinnerung, was in afrikanischen Gesellschaften offenbar besser bewahrt ist. Die Zulus sagen: Umuntu ukumuntu ngibanye abantu: „Ein Mensch wird ein Mensch nur durch andere Menschen.“ Friedensnobelpreisträger Bischof Tutu verweist auf das südafrikanische Ubuntu – das heißt übersetzt: essen von einer gemeinsamen Mahlzeit. Diese Aussage ist von der Botschaft getragen, „dass jeder von uns wichtig ist und wir uns gegenseitig brauchen“. Wir sind Menschen nur in der Beziehung zu anderen Menschen.

Mary Marshall hat im schottischen Stirling einen ganz neuen Umgang mit Demenz ins Leben gerufen. Die Beeinträchtigung durch Demenz wird zur Behinderung, da das soziale Umfeld – mitsamt den baulichen Voraussetzungen – weder auf irgendeine Beeinträchtigung vorbereitet ist, noch damit umzugehen versteht. „Was können Menschen mit Demenz uns geben?“, fragt sie, statt sich von der Frage leiten zu lassen: „Was können wir für die Menschen mit Demenz tun?“

Prof. Dr. Reimer Gronemeyer | JustusLiebigUniversität Gießen

Kunst trotz(t) Demenz

Im Oktober 2008 wurde ich von der Stiftung Diakonie in Hessen und Nassau mit der Kuratierung einer Wanderausstellung zum Thema Demenz beauftragt. Nach elf Monaten, am 1. September 2009 ist die Ausstellung „Kunst trotz(t) Demenz“ im Hessischen Landtag in Wiesbaden eröffnet worden und wird von nun an vielerorts zu sehen sein. Im Oktober 2009 ist in enger Kooperation mit der editionchrismon der Katalog zur Ausstellung erschienen.

Wir sind sehr froh, Ihnen in diesem Ausstellungskatalog über 100 Kunstwerke von 32 Künstlerinnen und Künstlern aus Deutschland präsentieren zu können, die sich auf ganz unterschiedliche Art und Weise mit dem Thema Demenz auseinandersetzen.

Kunstkenner wissen um die eindrucksvollen Arbeiten von Willem de Kooning, einem der renommiertesten Vertreter des „Abstrakten Expressionismus“, der in seinem letzten Lebensjahrzehnt, an einer schweren Demenz erkrankt, einen vollkommen neuen Malstil entwickelte und somit dokumentierte, dass Demenz nicht ein Endstadium bedeutet, sondern sehr wohl neue Entwicklungsspielräume erschließt. Seine „Late Paintings“ wurden weltweit ausgestellt und sorgten für viel Furore in der internationalen Kunstszene.

Nach einigen Recherchen entdeckte ich, dass auch im deutschsprachigen Raum Kunstschaffende zu finden sind, die trotz ihrer Demenz weiterhin künstlerisch tätig sind oder im Rahmen ihrer Demenzerkrankung anfingen, sich kreativ zu betätigen. Herbert Zangs, Zeitgenosse und Weggefährte von Joseph Beuys, war bis zu seinem Lebensende trotz schwerer Behinderung und geistiger Verwirrung bis wenige Tage vor seinem Tod künstlerisch aktiv. Sein Rollstuhlbild und sein roter „Abstrakter Sonnenuntergang“, der das Cover dieses Ausstellungskataloges ziert, sind wesentlicher Bestandteil unserer Ausstellung. Großformatige abstrakte Gemälde von Eberhard Warns und farbintensive Kunstwerke von Christian Zimmermann zeugen von der ungeheuren Schaffenskraft und Kreativität demenzerkrankter Menschen.

Neben kunstbegabten Menschen, die selbst an einer Demenz leiden, werden vielfältige Positionen von Künstlerinnen und Künstlern präsentiert, die ihre Erfahrungen als pflegende Angehörige künstlerisch bearbeitet haben. Die Arbeiten von Ingrid Bahß, Karin Hoerler, Inkritt Störkel und Johann Peter Reuter gewähren eindrucksvolle Einblicke in eine andere Welt.

Darüber hinaus haben sich viele Kunstschaffende aus unserer Region mit dieser wichtigen Thematik beschäftigt: Liesel Metten,Tierbildhauerin aus NiederOlm, hat sich an ihre verwirrte Tante erinnert, die mit ihrem schrägen Ordnungssinn alle wichtigen Dinge stets aufs Neue von hier nach dort und wieder zurück sortierte. Ihr Mann, der Bildhauer Johannes Metten, steuerte eindrucksvolle Wachsarbeiten bei, die er „...zwischen hell und dunkel...“ betitelte. Ebenfalls mit Wachsarbeiten ist Bernd Brach aus Wiesbaden vertreten, der Erinnerungsstücke an seine Eltern in Wachs konserviert hat.

Mehrere bekannte Fotografinnen und Fotografen sind mit ausgewählten Fotoarbeiten erfolgreicher Fotodokumentationen zum Thema Demenz in unserer Ausstellung vertreten – Ralf Braum, Andrea Esswein, Michael Hagedorn, Elisabeth Heinemann und Michael Uhlmann.

Des Weiteren finden Sie Kunstwerke von international anerkannten Künstlerpersönlichkeiten: Zwei Werke von Jörg Immendorff, mehrere Holzdrucke von Felix Droese, der sich kritisch mit der Sterbehilfedebatte auseinandersetzt, eine Fotoarbeit von Candida Höfer und Druckgrafik von Günther Uecker, dem berühmten Nagelkünstler.

Die Begegnungen und der Austausch mit diesen ganz unterschiedlichen Menschen und Persönlichkeiten waren für mich eine wertvolle Erfahrung und die Auseinandersetzung mit ihrer Kunst eine große Bereicherung – ich hoffe, dass es Ihnen, lieber Leser oder Ausstellungsbesucher, ähnlich ergehen wird.

Andreas Pitz | Projektleiter und Kurator